Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών
Με αφορμή το σχόλιο
«Ανάμεσα στα άλλα στραβά που έχει κάνει το ΚΕΕΛΠΝΟ επί ΝΔ, είναι ότι με τον κομματικό της στρατό κατοχής του ΚΕΕΛΠΝΟ κατάργησαν (ουσιαστικά το έκλεισαν) το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών (National Cancer Registry)»
Σε παλαιότερο άρθρο των Νέων διαβάζουμε:
«…η χώρα μας είναι η μόνη στην Ευρωπαϊκή Ένωση (αλλά και στην πρώην Ανατολική Ευρώπη) που δεν έχει επίσημα επιδημιολογικά στοιχεία για τον καρκίνο και οι Έλληνες ογκολόγοι στις διεθνείς επιτροπές αναγκάζονται να επικαλούνται στοιχεία της Ιταλίας ή της Ισπανίας. Ο καθηγητής κ. Δ. Τριχόπουλος είναι κατηγορηματικός: «Κακή οργάνωση και ανίκανοι άνθρωποι είναι οι αιτίες της μη καταγραφής των περιπτώσεων καρκίνων στη χώρα μας, έχει μεγάλες επιπτώσεις στην υπόθεση του καρκίνου στην Ελλάδα. Δεν υπάρχει η δυνατότητα να αντικειμενικοποιήσει κανείς την κατάσταση και να έχει την εικόνα του καρκίνου στη χώρα μας. Υπάρχει μόνο εντύπωση για το τι συμβαίνει και επομένως ο καθένας μπορεί να λέει ό,τι θέλει».»
Είναι ντροπή για το υγειονομικό σύστημα της χώρας. Περισσότερες πληροφορίες δίνονται στο ιστολόγιο του Δρ. Αστέριου Τέρπου:
InspectorGadget
Δηλαδή η γενιά του Πολυτεχνείου είναι ο Λοβέρδος και οι λοιποί που πήραν οφίτσια;
Εγώ και χιλιάδες άλλοι, που τότε είμασταν 18-20 αλλά δεν πήραμε οφίτσια και δεν είχαμε ποτέ εξουσία, τί είμαστε;
@AAT:
Τι είσαστε;
Θέλετε όντως απάντηση;
@AAT
Ίσως δεν ήταν απόλυτα σωστή η τοποθέτηση μου και ζητώ συγνώμη. Προφανώς η γενιά του πολυτεχνείου δεν είναι μόνο αυτοί. Αλλά για αυτούς που γεννήθηκαν λίγο πριν ή μετά τη χρονιά του πολυτεχνείου (όπως εγώ), που έχουν βαρεθεί να ακούν και να βλέπουν την γενιά του Πολυτεχνείου (τύπου Δαμανάκη, Λομβέρδου κλπ) να συμπεριφέρεται σαν τους δράκουλες στην ταινία Daybreakers ο υπαινιγμός ότι αυτή η γενιά θα δώσει τη λύση ακούγεται σαν κοροϊδία.
Προσωπικά σας εξαιρώ από τα ανωτέρω επειδή γνωρίζω τι έχετε κάνει στο χώρο σας.
@ InspectorGadget
Προσωπικά σας εξαιρώ από τα ανωτέρω επειδή γνωρίζω τι έχετε κάνει στο χώρο σας.
Τίποτα δεν έκανα και δεν είμαι και κανένας σπουδαίος (ευτυχώς ίσως γιατί αν ήμουνα “σπουδαίος” με τη σημερινή έννοια, θα ντρεπόμουνα διπλά και δεν θα ήξερα τί να πω στους νεότερους). Βέβαια, άλλο τί ήθελα και τί προσπάθησα να κάνω (και για αυτά δεν ντρέπομαι).
Όμως, οι πόρτες ήταν πάντα κλειστές. Ή σχεδόν πάντα (και οπωσδήποτε έκανα και λάθη και είχα και σημαντικές αποτυχίες).
Δεν ξέρω τί ξέρεις για μένα (γράφω σε ενικό αν αυτό δεν είναι πρόβλημα) αλλά δεν μπορείς να φανταστείς τί “χρυσωρυχείο” (##ΥΓ) άφησα για να ασχοληθώ με πράγματα που πίστευα ότι χρειαζόντουσαν και ότι τουλάχιστον θα μου επέτρεπαν να δημιουργήσω και να έχω συγχρόνως και μια αξιοπρεπή αποζημίωση. Σήμερα ίσως να ήμουνα ένας από “αυτούς” (κάτι δεν μου έβγαινε όμως).
Ένα παράδειγμα: ενώ πολλοί συνάδελφοί μου συ-σκέφτονταν για πώς θα πλασαριστούν καλύτερα στην αγορά για να βγάλουν περισσότερα χρήματα, εγώ έφτιαχνα αυτό εδώ το πραγματάκι ( http://canreg.files.wordpress.com/2008/03/mw-cytolab_monograph_1996.pdf ) ξοδεύοντας χρήματα. Και ίσως να μην ήταν το πιο επαγγελματικό σύστημα πληροφορικής, αλλά δούλεψε άριστα επί 6 χρόνια (και όχι όπως το αρχείο νεοπλασιών) και έβγαζε συνεχώς πρωτογενή στατιστικά και οικονομικά στοιχεία. Όταν το απέσυρα αναγκαστικά (το νοσοκομείο εκτός του ότι δεν βοήθησε να αναπτυχθεί, ήθελε να βάλει πρόγραμμα της αγοράς), περίπου 92.000 πελάτισσες του νοσοκομείου είχαν καταγραφεί στο σύστημα (και περίπου 150.000 εξετάσεις) από τις οποίες περίπου 8.500 ασθενείς υπό παρακολούθηση για καρκίνο ή προκαρκινικές αλλοιώσεις. Σημειωτέον δε, ήταν κάτι που φτιάχτηκε το 1993.
Απλά, σήμερα, 17 χρόνια μετά, μιλάμε ότι δεν έχουμε μηχανογράφηση, δεν έχουμε αρχείο νεοπλασιών, δεν έχουμε στοιχεία, δεν έχουμε … δεν έχουμε.
## ΥΓ
Τη διαπλοκή την είδα με τα μάτια μου και ξέρω πώς ξεκίνησε, από ποιούς και ποιά ήταν η εξέλιξη (αλλά αυτό είναι μια άλλη ιστορία).
@ Τηλεθεατής
Εκτός από macacus-macacus τί άλλο;
InspectorGa
Οντως δεν ειναι ολη η γενια οι λιγοι επωνυμοι. Υπαρχει ακομα πολυς καλος κοσμος νομιζω. Επισης η γενια εχει χρημα, παιδια και παιδεια, και επομενως πραγματα για να χασει. Η γενια αυτη αγαπαει την Ελλαδα και εχει το μεγαλυτερο συμφερον να την δει να διασωζεται.
@plorius
Μπορεί και να είναι και έτσι.. αλλά η ως τώρα πορεία άλλα μαρτυρά.
@AAT
Ο τομέας των εφαρμογών πληροφορικής στο χώρο της υγείας είναι πάρα πολύ πονεμένος ανεξάρτητα από την ήπειρο που δουλεύει κανείς. Μπορώ να φέρω αντίστοιχα παραδείγματα από τις ΗΠΑ αλλά είναι πολύ καταθληπτικό να τα σκέφτεται κανείς.
Aν έχετε χρόνο δείτε το άρθρο του Ignacio Valdez http://linuxmednews.com/1273200424/index_html και τους “πολέμους” που γίνονται για το de facto κλείδωμα ή την απαξίωση του VistA.
Δεν τα γράφεις τσάμπα… Υπάρχει η ελπίδα ένας εισαγγελέας να κάνει σέρφιγκ και να πιάσει όλα αυτά τα δεδομένα και να αρχίσει να καλεί ΟΛΑ αυτά τα “λαμόγια” και να αρχίσει να κάνει ενοχλητικές ερωτήσεις όπως π.χ. τι κάνατε, ποσο κατείχατε το πόστο, πόπα πληρωθήκατε κλπ. Και τότε θα αρχίσει η τερμούλα…
ΑΑΤ
Απ’ όσο γνωρίζω δεν υπάρχει κάποιος ιδιαίτερος τεχνολογικός εξοπλισμός που να κοστίζει 1 εκ. ευρώ, ούτε τα μισά ούτε το ένα τρίτο αυτού του ποσού. Οι πάντες δουλεύουν σε απλούς υπολογιστές με ένα δεδομένο software μέσω του οποίου βγαίνουν τα διάφορα στατιστικά (μετά την καταχώρηση βέβαια των στοιχείων).
@ Akeso
Το ξέρω αλλά στην “Οικονομοτεχνική”(!!!!!!!!!!) Μελέτη του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο λέει άλλα πράγματα.
Δες σελίδες 32-34 εδώ: http://canreg.files.wordpress.com/2010/04/c05_moh_cancernationalactionplandec2008_budget.pdf
ή (πάλι σελίδες 32-34)
από το site του “αποκαλούμενου” Υγειονομικού Χάρτη της Χώρας, εδώ:
http://www.ygeianet.gov.gr/HealthMapUploads/Files/karkinos_oikonomotexniki_final.pdf
Στη σελίδα 33 αναφέρεται το ποσόν.
@Akeso
Μπορεί η πρόταση: “Προμήθεια σύγχρονου τεχνολογικού εξοπλισμού για την πραγματοποιηση ειδικών αναλύσεων 1εκ ευρώ” να μην αναφέρεται σε “στατιστικές” αναλύσεις.
Ακόμα και να αγοράζανε 4-5 σέρβερ, με αντίστοιχο αριθμό αδειών SAS και κάποιον σοβαρό DBMS (ORACLE, CACHE) δεν θα τους ερχόταν στο 1μύριο (άντε 150-200χιλιάδες αν δεν μπορούσαν να αγοράσουν ακαδημαικές και έπρεπε να πάρουν κανονικές άδειες για λογισμικό).
Βέβαια μήπως θα έπρεπε να μπει μια ρήτρα που να λέει ότι το ΕλΔημόσιο ΔΕΝ θα προμηθεύεται εμπορικά παρά μόνο Open Source λογισμικά εν μέσω οικονομικής κρίσης?
Στη σελίδα 36 παρέχεται η αιτιολόγηση για τα 600Κ … ουσιαστικά είναι το κόστος για την αγορά ρομποτικών συστημάτων για την διεξαγωγή των μοριακών αναλύσεων (από μια γρήγορη ανάγνωση δεν είδα να το εξειδικεύουν αλλά μάλλον microarrays/ tissue libraries/ solid phase sequencers) θα στήσουν). Υπό αυτό το πρίσμα το ποσό μάλλον δεν είναι υπερβολικό δωθέντως του κόστους αυτών των συστημάτων. Δυστυχώς αυτά τα πράγματα έχουν ένα μεγάλο λειτουργικό κόστος σε αναλώσιμα, και απαιτούν και εξειδικεύμενο προσωπικό για να τις τρέξει/εξασφαλίσει ποιοτικό έλεγχο οπότε τίθεται το ερώτημα κατά πόσον η συνολική προσπάθεια είναι βιώσιμη στο το παρόν οικον. περιβάλλον.
ΑΑΤ
θα ήθελα να σας συγχαρώ για το site σας. Είναι πολύ καλό. Αντιλαμβάνομαι τον κόπο και τις ώρες που έχετε αφιερώσει γι’αυτό. Αντιλαμβάνομαι επίσης το μόχθο σας για το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών και την επιθυμία σας για την λειτουργία του. Λυπάμαι που δεν μπορώ να σας πω οτιδήποτε ελπιδοφόρο.
Δυστυχώς ο περισσότερος κόσμος δεν γνωρίζει καν τι σημαίνει αρχείο νεοπλασιών και ποια είναι η σημασία του. Νομίζω ότι και κάποιοι από αυτούς που το αναφέρουν επίσης δεν γνωρίζουν πραγματικά τα οφέλη λειτουργίας αρχείου νεοπλασιών σε όλο το φάσμα του.
Για τους κατά καιρούς “υπεύθυνους” τι θα μπορούσα να πω άραγε; Θα σχολιάσω προς το παρόν το σοκ που έπαθα όταν είδα το “νέο” έντυπο καταγραφής που είναι το ίδιο με αυτό του 1990 στο οποίο πέρα από το να αλλάξουν τον τίτλο της υπηρεσίας που εξέδωσε το έντυπο δεν έκαναν τίποτα άλλο. Νομίζω δε ότι ούτε καν μπήκαν στο κόπο να το φτιάξουν εκ νέου μέσω υπολογιστή. Είναι ακριβώς το ίδιο. Να περιμέναμε να συμπλήρωναν και πεδία;
ΑΑΤ είδα ότι έχετε αναρτήσει στο site σας πολλά έγγραφα σχετικά με το ΕΑΝ που δυστυχώς δεν έχω προλάβει ακόμα να τα διαβάσω. Χαίρομαι που επιτέλους θα διαβάσουμε για τα επτασφράγιστα μυστικά του ΕΑΝ. Το μοναδικό έγγραφο που είχα βρει στο ιντερνετ ήταν το έντυπο καταγραφής του ’90 από δική σας παρουσίαση σε κάποιο forum.
InspectorGa
Αυτά που βρίσκονται στην σελίδα 36 νομίζω ότι αφορούν τη Δράση 2 Χαρτογράφηση γονιδιακών αλλοιώσεων σε ογκολογικούς ασθενείς και είναι ξεχωριστό κόστος από αυτό του ΕΑΝ. Στις σελίδες 32-33 μιλά για δράση 1 οργάνωση και λειτουργία του ΕΑΝ όπου και αναφέρεται το 1εκ, για προμήθεια σύγχρονου τεχνολογικού εξοπλισμού.
@Akeso
A ok, έχετε δίκιο δεν το είχα προσέξει. Αν δεν γίνεται κάποια λογιστική αλχημεία, του στυλ τα γράφω στο πακέτο εργασίας-δράση 1 για να μη φουσκώσω τον προϋπολογισμό του πακέτου 2 και μετά την έγκριση αλλάζω κωδικούς χρήσης, 1εκ είναι υπερβολικό κόστος για την τεχνολογική υποδομή ενός πληροφοριακού σύστηματος. Το δικτυακό backbone πρέπει να υπάρχει ήδη και το κόστος του λογισμικού μπορεί να πάει σχεδόν στο μηδέν με τις κατάλληλες επιλογές: linux αντί για windows, R αντί για SAS, MySQL/GT.M αντί για ORACLE/CACHE κλπ
@ nikitaras tourkofagos
Δεν νομίζω ότι οι εισαγγελείς έχουν χρόνο για να σερφάρουν στο ιντερνετ.
Δυστυχώς, νομίζω ότι οι περισσότερες υποθέσεις δεν θα βγούν ποτέ στο φως αλλά και όσες βγουν δύσκολα θα φτάσουν ως το τέλος.
@ InspectorGadget
Το ποσό του 1.000.000 Ευρώ (+70.000 δαπάνες συντήρησης ετησίως) αφορά μόνο στο Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών.
Ειδικές αναλύσεις. Τι να εννοεί άραγε;
Μήπως κανένα γεωγραφικό σύστημα; Όπως αυτό του, “σχεδόν άχρηστου προς το παρόν”, “Υγειονομικού Χάρτη της Χώρας”;
Αναρωτιέμαι το αν κάποιος οικονομολόγος θεωρεί το ανωτέρω έγγραφο (“Οικονομοτεχνική Μελέτη του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο”) ως μια πλήρη οικονομοτεχνική μελέτη.
Αναρωτιέμαι επίσης το πόσο κόστισε αυτή η οικονομοτεχνική μελέτη, καθώς και οι άλλες 16 στις οποίες συμμετείχαν οι ίδιοι συγγραφείς (βλ. οικονομοτεχνικές μελέτες του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τη Δημόσια Υγεία εδώ: http://www.ygeianet.gov.gr/files.aspx?code=financialstudies ).
Πόσο παίρνει κανείς το μήνα για κάτι τέτοιο;
@ Akeso
Ευχαριστώ για τα καλά λόγια για το site.
Δεν είναι βέβαια αυτό που θα ήθελα ή αυτό που θα μπορούσε να είναι αν είχα συνεργασία. Αν εξαιρέσουμε τα Ελληνικά στοιχεία, το περισσότερο υλικό για τις άλλες χώρες δεν είναι παρά μια συλλογή συνδέσμων Internet για να αναζητήσει κανείς πληροφορίες και επικοινωνία (μάλιστα, κάποιοι σύνδεσμοι μπορεί να μην λειτουργούν διότι δεν είναι εύκολο να παρακολουθώ τις αλλαγές). Οπωσδήποτε, υπάρχει και ένα μέρος του υλικού που προήλθε από προσωπική αλληλογραφία κλπ.
Όσον αφορά στα Ελληνικά στοιχεία, αυτά μαζεύτηκαν με πολλή έρευνα, αλληλογραφία, τηλεφωνική επικοινωνία, ραντεβού κλπ. και φυσικά σε βάθος χρόνου. Και επειδή ξέρω πόσος κόπος απαιτείται για τη δουλειά αυτή, γι’ αυτό ενίσταμαι (το ελαφρύτερο που μπορώ να πω) στη δίμηνη διάρκεια της μελέτης που προκήρυξε η προηγούμενη διοίκηση του ΚΕΕΛΠΝΟ. Από τα βιογραφικά και μόνο της ομάδας έργου που “κέρδισε” το διαγωνισμό, είναι προφανές ότι είναι σχεδόν αδύνατη η ολοκλήρωση μιας μελέτης αξιώσεων σε 2 μήνες.
Επειδή δεν γράφω ανώνυμα, μου είναι δύσκολο να παρουσιάσω όλα τα στοιχεία (και με τον τρόπο που θα ήθελα) όπως επίσης μου είναι δύσκολο να πω όλα όσα υποψιάζομαι και να δείξω το γιατί (“πάει πάρα πολύ μακριά η βαλίτσα”). Το μόνο που μπορώ να πω είναι ότι αυτά που έχω βάλει είναι η κορυφή ενός παγόβουνου. Και, παραφράζοντας λίγο το ρητό, προσθέτω: “follow the people first” και αν μπορείς και “the money”.
Σχετικά με το ότι χρησιμοποίησαν το παλιό έντυπο καταγραφής του 1990, αυτό κατά τη γνώμη μου δεν είναι παρά ένα “τρύκ” της προηγούμενης διοίκησης του ΚΕΕΛΠΝΟ, και υπάρχουν λόγοι γι’ αυτό.
Πάντως, υπάρχει ήδη Ευρωπαϊκή συνεργασία και “ΕΠΟΠΤΕΙΑ” για την ανάπτυξη του νέου αρχείου νεοπλασιών, το οποίο θα έχει συγκεκριμένες προδιαγραφές (συνεργασία του ΚΕΕΛΠΝΟ με το International Agency for Research on Cancer, το European Network of Cancer Registries και το EUROCHIP Project που άρχισε από το 2006). Σχετικά έγγραφα το 54 (11.3.2009) και το 57 (Οκτώβριος 2009), που πρόσθεσα στη σελίδα http://canreg.wordpress.com/various/cr-case-in-greek/ .
Μου είναι δύσκολο να περιγράψω με δυο λόγια το τί ακριβώς έγινε και το γιατί αλλά από το έγγραφο 55 (28.5.2009, Επιστολή προέδρων ΚΕΕΛΠΝΟ και ΚΕΣΥ) το βέβαιο είναι ότι διατήρησαν τον παλιό μηχανισμό καταγραφής. Εκτός και άλλων επιπτώσεων, αυτό σημαίνει και αναιτιολόγητο κόστος για το δημόσιο και τον ιδιωτικό τομέα (διότι εκτός από τους υπαλλήλους του ΕΑΝ, στο κόστος συμπεριλαμβάνεται και ο χρόνος συμπλήρωσης των εντύπων). Επιπλέον, εκείνο που χρειάζεται διευκρίνιση, είναι το κατά πόσο η λειτουργία του παλιού αρχείου έγινε στα πλαίσια που ορίζουν οι σχετικοί νόμοι ή όχι (μου λείπει κάτι από το puzzle αν και είμαι σχεδόν βέβαιος για το τί θα βρω).
Η ουσία είναι πάντως ότι, μεταξύ άλλων, ενημέρωσα και την παρούσα Επιστημονική Επιτροπή ΕΑΝ για το θέμα αλλά ποτέ δεν πήρα απάντηση (έγγραφο 56, 30.6.2009). Όπως και να έχει, όφειλαν να πουν τη γνώμη τους και, αν δεν το έκαναν, θεωρώ ότι έχουν ευθύνες για αυτό (αλλιώς, τι είδους δουλειά κάνουν τόσοι καθηγητές;). Ειδικά δε, επειδή το παλιό σύστημα και το παλιό έντυπο καταγραφής έχουν απαξιωθεί εδώ και 12 χρόνια.
Ένα από τα “παράδοξα” της ιστορίας είναι, ότι από το έγγραφο 54 (11.3.2009) αλλά και από άλλες πηγές, δεν προκύπτει ότι οι Ευρωπαίοι “συνεργάτες” είχαν υπ’ όψη τους, στις αρχές του 2009, κάποιες “έτοιμες” τεχνικές προδιαγραφές για το σχεδιαζόμενο Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών. Συγκεκριμένα, υπάρχει και ερώτημα που μου απηύθυναν σε αλληλογραφία.
Επομένως, αν υποθέσουμε ότι η μελέτη του διαγωνισμού του ΚΕΕΛΠΝΟ (έγγραφο 35, 13.6.2008) ήταν έτοιμη μέσα στις προθεσμίες που είχαν τεθεί (30.8.2008) ή έστω με μικρή καθυστέρηση, προκύπτουν εύλογα ερωτηματικά για τη μελέτη αυτή και το ακριβές περιεχόμενό της. Από τον τίτλο της πάντως «Εννοιολογικός και Τεχνολογικός Σχεδιασμός του Συστήματος Καταγραφής των Νεοπλασιών στην Ελλάδα», τι άλλο μπορεί να περιμένει κανείς εκτός από τις προδιαγραφές του συστήματος καταγραφής;
Αυτά προς το παρόν
@ AAT
Πολύ μελέτη έχει πέσει και μέσα σε όλα η Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας. Διακομματική την βλέπω τη δουλειά για να τα αρπάξουμε. Βλέπω ονόματα που υπηρετούν ακόμα και με opengov!!! …τον Μαμωνά.
Μια άλλη εκδοχή του που πήγαν τα λεφτά στην παρακάτω τεκμηρίωση
Μέρος 1ο
http://ermippos.blogspot.com/2010/05/blog-post_17.html
Μέρος 2ο
http://ermippos.blogspot.com/2010/05/2.html
Μέρος 3ο
http://ermippos.blogspot.com/2010/05/3.html
Μέρος 4ο
http://ermippos.blogspot.com/2010/05/blog-post_24.html
Μέρος 5ο
http://ermippos.blogspot.com/2010/05/blog-post_25.html
Μέρος 6ο
http://ermippos.blogspot.com/2010/05/blog-post_26.html
Ισως θα άξιζε ολόκληρο ποστ από τον Διαχειριστή!!!
Μπορεί να είναι αφελής η παρατήρηση, αλλά το να δώσει κανείς 1εκ για ένα GIS θα ήταν σαν να ξανα-ανακαλύπτει κάποιος την Αμερική (αν όντως αυτό θέλουν να κάνουν). Υποθέτω ότι το Ελληνικό Δημόσιο (ή τουλάχιστον ορισμένες υπηρεσίες τύπου ΕΛΤΑ, Στρατός Ξηράς) έχουν ήδη χαρτογραφικά δεδομένα για όλη την Ελληνική Επικράτεια και ίσως και κάποιο λογισμικό οπότε είναι κομματάκι δύσκολο να δικαιολογηθεί στην ολότητα του αυτό το κόστος.
Αν θέλουν να αγοράσουν ένα GIS τύπου ESRI και να μην υπάρχει ούτε ένας GIS χάρτης της Ελληνικής Επικράτειας ίσως το κόστος να ανεβαίνει σε μερικές εκατοντάδες χιλ αλλά εδώ τίθεται ένα ζήτημα ηθικής τάξεως: με την κατάσταση των οικονομικών να είναι αυτή που είναι, ίσως το ΕλΔημ να πρέπει να ξαναεξετάσει την πολιτική προμηθειών λογισμικού. Ίσως θα πρέπει να γίνει στροφή στο χώρο του Open Source για να εξοικονομηθούν χρήματα από τις άδειες χρήσης.
@ Παραμυθιασμένος
“Πονιηρούλη”. Κάτι ξέρεις εσύ ή συνωμοσιολογείς.
Είναι δυνατόν ποτέ, ΜΚΟ, εταιρείες συμβούλων, σύμβουλοι υπουργείων, σχολές κλπ. να έχουν σχέση μεταξύ τους; Είναι;
Μόνο αν έρθει ποτέ καμιά ξένη υπηρεσία θα μάθουμε – και ή θα μας πιάσει, ή θα τους πιάσει κOLAFος.
ΥΓ: Τα άλλα, τα του ΕΡΜΙΠΠΟΥ, είναι άλλα (και περισσότερα εννοείται).
*
@ InspectorGadget
Τί να σου πω; Δεν ξέρω. Μια απλή υπόθεση έκανα. Και δεν το κατέχω το θέμα των GIS.
Πάντως, δεν μου βγαίνει το 1 εκ.
Θά’θελα νά’ξερα όμως αν αυτό: http://www.ygeianet.gov.gr/ περιλαμβάνει κάποιο GIS και πόσο κόστισε.
Αν δοκιμάσεις δε τα στατιστικά του, θα καταλάβεις.
@AAT
Το site http://www.ygeianet.gov.gr/ έχει από κάτω ένα GIS (ή τουλάχιστον έτσι λέει εδώ: http://live3.telenavis.com/healthstatsapps/healthstats/main.aspx . Άρα η βασική υποδομή για να συλλεχθούν και να αποτυπωθούν στοιχεία σχετικα με τις νεοπλασίες υπάρχει ήδη (αν όντως θέλουν να κάνουν κατι τέτοιο). Βέβαια στο ζουμάρισμα βλέπει κανείς ότι η αποτύπωση της πληροφορίας είναι παρα πολύ αδρή (π.χ. ένα ολοκληρωμένο GIS για εφαρμογές υγείας σου επιτρέπει να κάνεις ζουμ σε επίπεδο γειτονιάς, είναι συνδεδεμένο με γεωλογικούς χάρτες και κάρτες οικονομικών δραστηριοτήτων etc). Τώρα αν αυτές οι λειτουργίες δεν είναι διαθέσιμες από το portal τότε 2 πράγματα μπορεί να υποθέσει κανείς:
α) είναι “εσωτερικές” για άγνωστους λόγους, άρα δεν μπορούμε να ξέρουμε τι έχει υλοποιηθεί.
β) το υπάρχον σύστημα είναι φυκι με μεταξωτή κορδέλλα.
Τα διαθέσιμα στατιστικά στο σάητ του ΥγειαΝΕΤ είναι πάρα πολύ περιορισμένα (και αρχαία). Φυσικά μπορεί κανείς να ισχυρισθεί ότι αρκετά από τα δεδομένα αυτά είναι private (γιατί?) ή να επικαλεσθεί (αν είναι πολύ καχύποπτος) την υπόθεση φύκι-κορδέλλας/ακριβοί στα πίτουρα.
Για να έχουμε ένα μέτρο σύγκρισης ένα σωστό GIS με δημόσια και private δεδομένα υπάρχει στον παγκόσμιο οργανισμό υγείας:
http://www.who.int/health_mapping/en/
Το δημόσιο κομμάτι του, επιτρέπει να φτιάξει κανείς πιο πλουσιους χάρτες από το προαναφερθέν σάητ. Αν πάει κανείς στο tools μπορεί να δει και τι είδους υλικοτεχνική υποδομή χρειάζεται για να συλλεχθούν, απεικονισθούν είδους δεδομένα.
@ InspectorGadget
More answers, more questions (τίτλος άρθρου σε περιοδικό)
Αν εξετάσει κανείς τα στατιστικά στοιχεία (αυτά τα ολίγα) που παρέχει ο “Υγειονομικός Χάρτης της Χώρας” θα διαπιστώσει ότι είναι αυτά της Εθνικής Στατιστικής Υπηρεσίας. Αναρωτιέμαι λοιπόν, αν χρησιμοποιούν το ίδιο σύστημα και GIS της ΕΣΥΕ ή αν έχουν αγοράσει άλλο GIS για τον ΥΧτΧ.
*
Το άλλο που με απασχόλησε (σχετικά με το αρχείο νεοπλασιών αυτή τη φορά) είναι αυτό που αναφέρεται στο έγγραφο 40 (http://canreg.wordpress.com/various/cr-case-in-greek/ ), στη σελίδα 4, ως “Δαπάνες πρόσβασης σε τράπεζες πληροφοριών” με την εκτίμηση 3.000 καθαρά (+ΦΠΑ 19%).
Προφανώς αναφέρεται σε εγγραφή σε επιστημονικά περιοδικά κλπ. αλλά μου είναι δύσκολο να υπολογίσω πώς βγαίνει μια τέτοια εκτίμηση για 7,5 εβδομάδες.
Μήπως το αντιλαμβάνεται κανείς καλύτερα;
Δεν είναι απαραίτητο να είναι συνδρομή σε περιοδικά. Μάλλον θα εννοούν συνδρομή για τη χρήση οντολογιών για την περιγραφή των εννοιών και την σημασιολογική μοντελοποίηση (semantic modelling) της βάσης. Δεν γνωρίζω ποιες από αυτές τις οντολογίες στο χώρο της ογκολογίας απαιτούν συνδρομή. Π.χ. το NCI thesaurus και το SNOMED CT είναι τζάμπα, αλλά μπορεί να υπάρχουν παράγωγες δουλειές που να απαιτούν άδειες.
Oλα αυτά ΔΕΙΧΝΟΥΝ ΕΝΑ ΠΡΑΓΜΑ.
Οτι τίποτε δεν γίνεται τυχαία εδώ.
Ολα ΓΙΝΟΝΤΑΙ γιά να βγάλουν κάποιοι “αετονύχηδες” λεφτά.
ΟΛΑ ΤΑ ΑΛΛΑ ΕΙΝΑΙ το μέσον της κερδοσκοπίας.
Φοβάμαι ότι όλη αυτή η ιστορία με το δήθεν ανύπαρκτο Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών ΚΡΥΒΕΙ γιά κάποιους ΚΕΡΔΟΣ
(Αλήθεια, μήπως υπάρχει κοινοτικό χρήμα ΙΔΙΟΠΟΙΟΥΜΕΝΟ από κάποιους γιά τον σκοπό αυτόν?????)
ΑΑΤ
Σχετικά με το site σας, δεν γνωρίζω τι άλλες ενότητες έχετε υπόψη για να προσθέσετε. Αν θέλετε να αναφερθείτε σε κάποιες πιθανά να μπορώ βοηθήσω σε κάτι.
Πέρα από τους προφανείς λόγους χρήσης του παλιού εντύπου καταγραφής δεν ξέρω τι άλλο να φανταστώ για το τρυκ αυτό.
Οκ. λοιπόν αν κατάλαβα καλά ενώ έτρεχε συνεργασία με το Eurochip το ΚΕΕΛΠΝΟ όχι μόνο προκήρυξε διαγωνισμό αλλά και δεν ενημέρωσε τους Ευρωπαίους γι’ αυτό; Συν ότι η ομάδα έργου που κέρδισε τον διαγωνισμό έφτιαξε τη μελέτη σε 2 μήνες; Συν άσχετα βιογραφικά; Too much!
Το μεγαλεπήβολο σχέδιο για το ΕΑΝ, αν μπορούσα να το ονομάσω έτσι, κατέληξε στην επιστολή 55 με την χρήση του παλιού εντύπου και την παράκληση στους Διοικητές να ενημερώσουν…τα εργαστήρια και τις κλινικές…για να….Δε μιλάμε μόνο για ένα παθητικό σύστημα συλλογής στοιχείων αλλά και αυτό χωρίς καμία οργάνωση και υποστήριξη. Φαντάζομαι ότι δεν επιδιώκουν σοβαρή συλλογή στοιχείων.
Σχετικά με τις δαπάνες πρόσβασης σε τράπεζες πληροφοριών πιθανά να είναι και σε επιστημονικά περιοδικά και για συνδρομές που αναφέρει o InspectorGadget. Βέβαια τα περισσότερα από αυτά που χρειάζονται είναι free. Επίσης, κάποιο υλικό που μπορεί να έχει συνδρομή από registries ή οργανώσεις αυτών, κ.ά. πιθανά θα το έδιναν free όταν το ζητούσε ο υπεύθυνος δημόσιος φορέας. Τώρα σε ιδιωτική εταιρεία…..
Πάντως ακόμα και όταν έφτιαχναν τη οικονομοτεχνική μελέτη για το ΕΑΝ δεν είχαν πρόθεση να αλλάξουν σύστημα καταγραφής σε όποιο επίπεδο. Θα διατηρούσαν το παθητικό σύστημα συλλογής στοιχείων. Αλλιώς δεν βλέπω να εξηγείται η χρήση μόνο 4 ατόμων διοικητικού εάν αυτοί θεωρούνται ως καταγραφείς. Και μάλιστα παραμένει ο ίδιος αριθμός διοικητικών για την πλήρη λειτουργία του ΕΑΝ. Αντίθετα το επιστημονικό προσωπικό, που δεν ξέρω σε τι ειδικότητες είναι κατανεμημένο αυξάνει από 7 σε 11 για την πλήρη λειτουργία του ΕΑΝ.
Δεν μπορώ να καταλάβω την επιλογή ιδιωτικού γυναικολογικού κέντρου για το λόγο ότι οι ασθενείς σε αυτά παρουσιάζουν διαφορετικό προφίλ από αυτό των κρατικών νοσοκομείων. Τι εννοεί ακριβώς με το διαφορετικό προφίλ;
Εννοεί ότι έχουν να πληρώσουν => ανήκουν σε διαφορετική κοινωνικο-οικονομική ομαδα από όσους καταφεύγουν στο ΕΣΥ=> διαφορετικοί παράγοντες κινδύνου και ανταπόκριση σε διάφορες θεραπείες. Δεν γνωρίζω αν αυτό αληθεύει για την Ελλάδα αλλά στην Αμερική όπου έκανα ειδικότητα ισχύει σίγουρα’ τα περισσότερα παν/μιακά νοσοκομεία των ΗΠΑ καταλήγουν να παρεχουν υπηρεσίες σε φτωχούς λόγω τοποθεσίας, ιστορίας και συμφωνιών σε επίπεδο πολιτείας (π.χ. ιατρικές state universities) ή ομοσπονδιακής κυβέρνησης (βλέπε νοσοκομεία του Department of Veteran Affairs). Επιτρέψτε μου να παρατηρήσω ότι πρώτα πρέπει να λύσει κανείς τα βασικά ζητήματα προτού ασχοληθεί με το ζήτημα των disparities (όπως διατείνεται η παραπάνω πρόταση).
InspectorGa
Νομίζω ότι υπάρχει σε κάποιο ποσοστό αλλά δε νομίζω να είναι το ίδιο με αυτό των ΗΠΑ. Υπάρχει όμως π.χ αγροτικός πληθυσμός που πηγαίνει σε μεγάλα ιδιωτικά. Έχεις δίκιο ότι πρέπει να λυθούν πρώτα άλλα βασικά ζητήταματα και μετά ανάλυση των disparaties. Περίεργο να σκέφτηκαν τέτοια ανάλυση χωρίς καν να ασχοληθούν με τα βασικά. Ή για φαμφάρα το ήθελαν ή για άλλους λόγους…
@Akeso
Υποθέτω ότι η ΕΕ χρηματοδοτεί έρευνα σε disparities, οπότε θεωρήστε την συμμετοχή σαν μαιντανό (το τι βλακείες πρέπει να γράφονται στα ερευνητικά προγράμματα για ικανοποιήσουν τον κάθε ανεγκέφαλο γραφειοκράτη δεν λέγεται).
Απότι έχω δει, η συμμετοχή του ιδιωτικού τομέα ενθαρρύνεται αρκετά στην ΕΕ (ενώ θα κρινόταν μάλλον αρνητικά αν η ίδια πρόταση υποβαλλόταν στο NIH), οπότε ο μαιντανός γίνεται διπλά χρήσιμος.
Αν τελικά η πρόταση οδηγήσει σε μια λειτουργική βάση γονιδιωματικών/λειτουργικών δεδομένων αυτόματα αποκτά μια εμπορική αξία: σαν εργαλείο για στόχευση συγκεκριμένων μορίων από τη φαρμακευτική βιομηχανία ενώ αν η βάση (μαζί με τα προσωπικά δεδομένα) κατέληγε στα χέρια των ασφαλιστικών εταιριών θα μπορούσε να χρησιμοποιηθει για να αρνηθεί την κάλυψη των οικογενειών των ασθενών (preexisting conditions).
Έχοντας γνώση οικογενειακών δραμάτων ασθενών που καταστράφησαν οικονομικά ή χάσαν την ασφάλεια τους όταν ερευνητικά δεδομένα για συγκεκριμένες κληρονομικές παθήσεις/καρκίνους (BRCA1, PKD1, ΔF508) διέρρευσαν, θα σας εφιστούσα την προσοχή και σε αυτή την διάσταση. Π.χ. θα θεωρούσα conflict of interest αν το ιδιωτικό νοσοκομείο έτρεχε ταυτόχρονα και μια ασφαλιστική εταιρία (συχνό το φαινόμενο εδώ στις ΗΠΑ, δεν γνωρίζω τι γίνεται στην Ελλάδα).
Μόλις μπήκα και είναι κάπως αργά (από άποψη ώρας) για να αναπτύξω τη γνώμη μου στα θέματα που θίξατε παραπάνω.
Σχετικά με το ιδιωτικό γυναικολογικό κέντρο που περιλήφθηκε στο πιλοτικό project, νομίζω ότι ο στόχος είναι αφενός να καλυφθούν οι γυναικολογικοί καρκίνοι (κυρίως μαστός-τράχηλος μήτρας) που έχουν μεγάλη συχνότητα στον πληθυσμό και αφετέρου να υπάρχει και η συμμετοχή του ιδιωτικού τομέα.
Βέβαια, το να συζητάμε χωρίς να έχουμε τις λεπτομέρειες δεν έχει και πολύ νόημα. Θα έπρεπε να υπάρχει κάτι δημοσιευμένο. Δημοσιογράφος μου είπε ότι ζήτησε το σχέδιο και του είπαν ότι δεν έχει έννομο συμφέρον! (εν των μεταξύ, τα σχέδια κάποιων χωρών υπάρχουν ελεύθερα στο internet ή μπορείς να τα αποκτήσεις με αλληλογραφία).
Θα επανέλθω σε μερικές ώρες.
Στην ελλάδα, υπάρχουν φαρμακευτικές εταιρείες που ΧΡΗΜΑΤΟΔΟΤΟΥΝ ιατρικά εργαστήρια γιά την μοριακή παρακολούθηση (DNA monitoring) αυτών που παίρνουν φάρμακό τους ΔΩΡΕΑΝ. Ετσι δημιουργείται τράπεζα γενετικών δεδομένων που τα χρησιμοποιεί (ή θα χρησιμοποιήσει) η εταιρεία γιά εμπορκό σκοπό πλέον με την σύμπραξη γιατρών!!!
@ Akeso (λίγο … μακροσκελές)
Έχω κάνει αρκετές σκέψεις αλλά λόγω άλλων θεμάτων που τρέχουν, δεν είμαι σε θέση να τις βάλω σε τάξη. Όμως, ευχαριστώ για την πρόθεση. Κάθε υπόδειξη είναι χρήσιμη (ο Θέμης έχει το mail μου). Τα σχόλια, στη συγκεκριμένη σελίδα με τα έγγραφα, είναι ανοιχτά οπότε θα μπορούσε να γίνει εκεί κάποιος διάλογος. Επίσης, υπάρχει και το παράθυρο του Meebo για άμεση συζήτηση (αν και έχω καιρό να το χρησιμοποιήσω και δεν ξέρω αν οι ρυθμίσεις παραμένουν ίδιες). Το παράθυρο Meebo είναι μια καλή ιδέα για blog, διότι ακόμα και αν λείπεις, υπάρχει ειδοποίηση για σχόλια συζήτησης.
Ένας από τους προφανείς λόγους που θα μπορούσε να σκεφτεί κάποιος είναι: “Ορίστε το έργο μας”. Όμως, ίσως να υπάρχουν και πράγματα που δεν είναι προφανή (δες π.χ. το έγγραφο 22 και κάνε σχόλιο).
Έτσι ακριβώς είναι (όσο για τη μη ενημέρωση, όπως ανέφερα και πιο πάνω, υπάρχει αλληλογραφία που το τεκμηριώνει = και η αλληλογραφία δεν σβήνεται).
Όσο για τα βιογραφικά, το “λάθος” είναι στην προκήρυξη.
Αν εξετάσεις σχολαστικά τα έγγραφα, θα δεις ότι δεν υπάρχει συγκεκριμένο ζητούμενο για το είδος της εμπειρίας που απαιτείται.
Έτσι, θα μπορούσε κανείς να πεί ότι η επαγγελματική του εμπειρία είναι “σερβιτόρος” και να βαφτιστεί “ερευνητής” με αμοιβή π.χ. 1.000 Ευρώ καθαρά την εβδομάδα. Επίσης π.χ., κάποιος πολιτικός επιστήμων, θα μπορούσε να πει στο βιογραφικό του, ότι υπήρξε επιστημονικός συνεργάτης κάποιου δημάρχου -που είχε και την ιδιότητα του γιατρού- και έτσι να ενταχθεί σε αυτούς που είχαν προηγούμενη εμπειρία σε έργα-μελέτες του τομέα της υγείας, με ανάλογες αμοιβές (εννοείται).
Έτσι ακριβώς.
Με τις υπάρχουσες συνθήκες στην Ελλάδα, δεν είναι εύκολο να φανταστείς ότι θα “δουλέψει” κάτι καλύτερο από ένα παθητικό σύστημα. Θα μπορούσε όμως να οργανωθεί κατά τέτοιο τρόπο που ακόμα και τα λίγα στοιχεία που θα μαζεύει θα είναι χρήσιμα και αξιόπιστα. Βέβαια, υπάρχουν και άλλες λύσεις – τις οποίες, προς το παρόν, κρατώ για τον εαυτό μου, διότι δεν θέλω να την ξαναπατήσω (και δεν εννοώ τον μεταξύ μας διάλογο).
Όπως το λες είναι. Τα περισσότερα που χρειάζονται είναι free στο Internet. Αν χρειάζονταν διευκρινίσεις για κάποια δύσκολα θέματα, τότε υπήρχε και η δυνατότητα αλληλογραφίας. Εγώ έτσι έκανα (και αλληλογράφησα με πολλούς), αλλά αυτό δεν βγαίνει σε 2 μήνες και μάλιστα καλοκαιριάτικα. Επίσης, τα επιστημονικά άρθρα δεν έχουν να προσθέσουν πολλά (κατά τη γνώμη μου, μόνο στην τεκμηρίωση κάποιου Γενικού Μέρους – το οποίο ήταν σχεδόν έτοιμο – και το “πήραν” φυσικά).
Η βοήθεια ήταν δεδομένη και “υπεσχημένη” – με τη διαφορά ότι έπρεπε να υπάρχει και κάποιου είδους ΕΠΟΠΤΕΙΑ (όπως και γίνεται τελικά – βλ. έγγραφα 54 και 57 =Μάρτιος και Οκτώβριος 2009). Όσο για το ιδιωτική εταιρεία, δε βλέπω το λόγο γιατί να μην υπάρχει συνεργασία.
Εδώ βέβαια, δεν πρέπει να ξεχνάμε το βασικό στόχο που ήταν η εκταμίευση “Ευρωκονδυλίων” (δες και έγγραφο 32/Οκτ 2007, και κρίνε – έως την άνοιξη (2009) η εκταμίευση θα έχει ολοκληρωθεί … Τι εντύπωση έχουν κάποιοι για την ΕΕ; Τα λεφτά να πάρουμε και ό,τι γίνει.
Υπάρχουν πολλά σημεία που είναι αδιευκρίνιστα. Γι’ αυτό, δεν έχει νόημα να σχολιάζουμε κάτι που δεν είναι συγκεκριμένο.
ΑΑΤ
Ναι, ένας από τους προφανείς λόγους είναι «ορίστε το έργο μας». Από το έγγραφο 22 φαίνεται ότι ήθελαν να φράξουν το δρόμο σε ιδιωτικές πρωτοβουλίες οπότε έπρεπε να δείξουν ότι το ΕΑΝ υπάρχει και λειτουργεί. Βέβαια το συγκεκριμένο έγγραφο δείχνει και άλλο «φράξιμο» από τον υπεύθυνο του ΕΑΝ και εννοώ αυτό της Επιτροπής. Όχι μόνο τη φράζει αλλά και την αδειάζει κατηγορώντας την ότι κάνει πρόταση μη πρακτική αφού δεν έχει λάβει υπόψη της την «ανασταλτική πραγματικότητα». Και υπενθυμίζει το δικό του σχέδιο πρότασης Νόμου που βέβαια δεν μπορώ να σχολιάσω αφού δεν το ξέρω.
ΑΑΤ
Συμφωνώ ότι τα επιστημονικά άρθρα δεν έχουν να προσθέσουν πολλά, και αν είναι να χρησιμοποιηθεί κάτι θα είναι στο γενικό μέρος. Να υποθέσω ότι αυτό που πήραν είναι η δική σας δουλειά;
Για τα ευρωκονδύλια είχα διαβάσει τις εφημερίδες. Έτσι είχε δηλώσει ο Πρόεδρος του ΚΕΕΛΠΝΟ. Φαντάζομαι ότι η εκταμίευση ολοκληρώθηκε. Το έργο ψάχνω ακόμα….
Ο αριθμός προσωπικού έχει βέβαια να κάνει με το τι θέλεις να κάνεις. Εάν είναι το σύστημα να είναι παθητικό, να χρησιμοποιεί το απαρχαιωμένο δελτίο καταγραφής με 5-6 πεδία, να καταγράφεται κυρίως η επίπτωση και όχι η mortality, να μη γίνεται follow up, να μην γίνεται quality control, να μη γίνεται τσεκάρισμα για διπλοεγγραφές και πολλά άλλα τότε εντάξει.
Ο υπεύθυνος του ΕΑΝ έχει επισυνάψει στην επιστολή 22 τη «λιτή και αναγκαία» στελέχωση του αρχείου νεοπλασιών της Φινλανδίας. Αυτή η σελίδα μόνη της δεν λέει τίποτα. Από αυτήν προκύπτει μόνο ο αριθμός των ατόμων που δουλεύουν στο κεντρικό αρχείο νεοπλασιών σήμερα. Δεν μας λέει τίποτα άλλο.
Χρησιμοποιούν passive or active σύστημα καταγραφής; Υπάρχουν καταγραφείς στα δημόσια και ιδιωτικά νοσοκομεία που αποστέλλουν τα δελτία στο κεντρικό αρχείο; Γιατί τότε αυξάνει ο αριθμός των ατόμων που ασχολούνται με το αρχείο καταγραφής. Δεν υπάρχουν αλλά είναι ευαισθητοποιημένοι οι ιατροί και λοιποί και στέλνουν επιμελώς τα στοιχεία; Υπάρχει πιο σοβαρή νομοθεσία που τους το επιβάλλει; Οι βασικές πηγές εύρεσης περιστατικών και άλλων στοιχείων είναι μηχανογραφημένες; Πόσα και ποια στοιχεία καταγράφονται; 5 πεδία ή 35 πεδία; Η φόρμα καταγραφής είναι μέσω υπολογιστή ή paper based; Ποιοι επιβλέπουν την καταγραφή τοπικά στα νοσοκομεία; Χρειάζεται περαιτέρω τσεκάρισμα από το κεντρικό εάν π.χ. ο κωδικός του ICD-O είναι σωστός; Καταγράφουν επίπτωση και mortality; Κάνουν follow up να καταγράψουν υποτροπές και νέες θεραπείες των ασθενών;
Σήμερα εργάζεται α’ αριθμός ατόμων στο κεντρικό της Φινλανδίας; όταν ξεκίνησε; όταν χρειαζόταν να στελεχωθεί; να εκπαιδευτούν άτομα; να στηθεί το όλο σύστημα; να δημιουργηθεί εκπαιδευτικό υλικό; να φτιαχτεί policy and procedure manual, reportable list και ένα σωρό άλλα; Γιατί ονομάζεται πρότυπο της Φινλανδίας; Γιατί όχι της Δανίας που είναι και η πρώτη χώρα παγκοσμίως που κατέγραψε όλες τις περιπτώσεις σε εθνικό επίπεδο; Γιατί όχι το SEER ή το NPCR; Επίσης το Φινλανδικό αρχείο καταγραφής έχει να καλύψει πληθυσμό 5 εκ. δηλαδή το μισό της Ελλάδος. Ποια είναι η σύνθεση του πληθυσμού;
Αν κατάλαβα καλά «Αντί οποιαδήποτε σχολίου» για την Επιτροπή ο υπεύθυνος χρησιμοποιεί μια σελίδα που δημιουργεί δεκάδες ερωτήματα.
@ Akeso
Καλημέρα, κατ’ αρχήν. (απαντάω στο 1ο, διότι το 2ο, μόλις το είδα)
Η κατάσταση ήταν κάπως έτσι αλλά λίγο πιο περίπλοκη.
Από όσα έπεσαν στην αντίληψή μου, σχημάτισα τη γνώμη ότι το γεγονός ότι το ΚΕΕΛΠΝΟ πήρε τον έλεγχο, με το ν. 3370/2005, και έφτιαξε (τότε)την επιστημονική επιτροπή που ανέλαβε την επανασύσταση του ΕΑΝ, δεν άρεσε σε πολλούς (και ο καθένας είχε το λόγο του). Πολλοί δε, ήταν αυτοί που ήθελαν να αναλάβουν για να πουν εγώ το’φτιαξα.
Το θέμα του εγγράφου 22 ήταν γνωστό στον τότε πρόεδρο του ΚΕΕΛΠΝΟ (Α. Τσουρός) αλλά αποφασίστηκε να μην δοθεί συνέχεια (παρότι είχα γράψει μια τεκμηριωμένη απάντηση που ανέτρεπε όλους τους ισχυρισμούς έναν προς έναν).
Μεταξύ άλλων, αυτά που λέει για το αρχείο της Φινλανδίας, βασίζονται στις πληροφορίες που πήρε από το φινλανδικό site, ενώ εγώ, είχα (ήδη) ακόμα και ταχυδρομικό υλικό -μέχρι και budget- από τον ίδιο τον Hakulinen (ο οποίος μάλιστα μου ζήτησε και συγνώμη διότι άργησε να μου απαντήσει 3 μήνες). Τον γνώρισα δε και αργότερα στο General Meeting του European Network of Cancer Registries, το Σεπτέμβριο του 2007 (όπου πήγα με δικά μου -πάντα- έξοδα, για να παρουσιάσω μικρή εργασία και όπου κανείς άλλος Έλληνας δεν εμφανίστηκε -πλην της Ελληνίδας του IARC). Γι’ αυτό σου λέω, σε μερικά πράγματα, κάποιοι, “δεν μπορούν να μου κουνηθούν με τίποτα” (έχω έγγραφα).
Όσο για τα περί του ότι “τώρα βρίσκεται σε εξέλιξη από δυο ιδιώτες ιατρούς δημιουργία αρχείου καταγραφής νεοπλασιών στην Ελλάδα”, πρόκειται για την μεγαλύτερη πατάτα που θα μπορούσε να εκληφθεί ως “παραπληροφόρηση” του υφυπουργού. Από το ίδιο το έγγραφο είναι προφανές ότι επρόκειτο για 2 άτομα που εκπαίδευσε το Eurochip για να μαζέψουν στοιχεία για την Ελλάδα. Ήταν η εποχή που δεν είχε γίνει ακόμα η επαφή-συνεργασία ΚΕΕΛΠΝΟ με το Eurochip (και έχω αλληλογραφία από την οποία προκύπτει η πρωτοβουλία μου να στρέψω την προσοχή του Eurochip προς τον τότε πρόεδρο του ΚΕΕΛΠΝΟ -που μόλις είχε αναλάβει- διότι με τα υπουργεία δεν έβγαζαν άκρη – έτσι έγινε η πρώτη επαφή).
Το ότι “επαναλειτούργησε” ο παλιός μηχανισμός (έγγρ. 55), ίσως έχει να κάνει και με πιέσεις κλπ. Αν λάβεις υπ’ όψη σου ότι το παλιό αρχείο δημιουργήθηκε και λειτούργησε στις αρχές της δεκαετίας του 1990 –όταν ΓΓ του Υπουργείου Υγείας ήταν ο Πιερρουτσάκος- και ότι ήταν στην ευθύνη του ΚΕΣΥ μέχρι 13.6.2009, ίσως να κάνεις μερικούς επιπλέον συνειρμούς. Το περίεργο είναι ότι, μετά την ψήφιση του νόμου 3370, παρέμεινε επί 4 χρόνια στο ΚΕΣΥ χωρίς να παραδοθεί. Το ερώτημα που προκύπτει είναι: ήταν νόμιμη η λειτουργία του στην περίοδο 1.1.2007-13.6.2009;
Θα δούμε.
@ Akeso
Βλέπω ότι έχεις αρκετές γνώσεις (όπως και άλλοι σε παραπάνω σχόλια) και αυτό είναι παρήγορο, αν όχι για το παρόν, τουλάχιστον για το μέλλον.
Συγκριτικά, λίγα πράγματα πήραν διότι μετά από υπόδειξη μέλους της επιτροπής (και την ευχαριστώ γι αυτό), αφαιρέθηκαν οι παραπομπές και “συμπυκνώθηκε” το αρχικό κείμενο.
Σχετικά με τα κονδύλια, δεν ξέρω τί είχε στο μυαλό του όταν έκανε τη δήλωση. Εκτός από τα κονδύλια για τη μελέτη, υπάρχουν και τα κονδύλια για την ανάπτυξη του αρχείου τα οποία έχουν εγγραφεί στο ΕΣΠΑ και φαντάζομαι ότι δεν έχουν εκταμιευθεί όλα (αν δε, τα σπατάλησαν -όπως π.χ. στον εξοπλισμό που είπαμε- τότε “κακό του κεφαλιού τους”).
Υποτίθεται, ότι με τις οδηγίες Eurochip-ENCR θα γίνει μια πιλοτική ανάπτυξη που θα διαρκέσει 3 περίπου χρόνια (έναρξη περίπου από το Μάρτιο 2009 – έγγραφο 54 και πρόοδος έγγρ. 57). Δεν έχω λεπτομέρειες για το πώς θα συνδυαστούν τα όσα γράφει το Εθν. Σχέδιο Δράσης με αυτά που λένε οι ξένοι. Όμως, άκουσα έκπληκτος από συνάδελφο σε ιδιωτικό νοσηλευτήριο ότι το “νέο” ΕΑΝ θα είναι έτοιμο σε λίγο καιρό -σύμφωνα με την ενημέρωση που είχε από υποτίθεται “αρμόδιο”. Δεν τα καταλαβαίνω αυτά τα πράγματα. Γι’ αυτό, δεν δίνω βάση στα όσα γράφονται στο Εθν. Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο.
Για τα άλλα που θίγεις (και σωστά), υπάρχουν πολλά θέματα που θα μπορούσαν να συζητηθούν (εγκυκλοπαιδικά βέβαια).
Επιγραμματικά, το αρχείο της Δανίας, ήταν από τα καλύτερα στον κόσμο για πολλούς λόγους (και δεν είναι η μόνη χώρα στον κόσμο που κατέγραψε όλες τις περιπτώσεις – νομίζω υπάρχει και η μικρή Ισλανδία με μεγαλύτερη ιστορία). Παρουσίασε όμως πολλά προβλήματα όταν το ανέλαβε το υπουργείο της χώρας. Θα ήταν όμως πολύ ακριβή λύση για τα Ελληνικά δεδομένα (όχι μόνο λόγω τα του μηχανογραφικού συστήματος αλλά και λόγω του ότι την καταγραφή την κάνουν στην ουσία οι γιατροί=μεγαλύτερο κόστος).
Η Φινλανδία έχει παρεμφερές σύστημα. Ίσως, το σύστημα της Ιρλανδίας να ήταν πιο προσιτό για μας (δεν είπα καλύτερο) διότι χρησιμοποιεί εκπαιδευμένους καταγραφείς. Εκείνους που θαυμάζω είναι τους Σκωτσέζους (ISD Scotland) που έχουν άψογη καταγραφή και πολλά άλλα καλά.
Όλα αυτά βέβαια, έχουν μόνο θεωρητικό ενδιαφέρον μια και κανένα σύστημα δεν είναι ίδιο με κάποιο άλλο και προσαρμόζονται ανάλογα με τα χρήματα που διαθέτουν, τις δεξιότητες κλπ.
Για τις προδιαγραφές που λες (έλεγχοι, follow-up κλπ.) θα τα δούμε στην πορεία. Αυτά έπρεπε να έχουν οριστεί ως ζητούμενα πριν καν προκηρυχθεί η μελέτη που είπαμε (και έτσι έλεγε και η Εισήγηση της 1ης επιστημονικής επιτροπής – αλλά «θάφτηκε»).
Αλλά τι να λέμε τώρα; Έχει ευθύνες, γι αυτά που συνέβησαν, η παρούσα επιστημονική επιτροπή ή όχι; Θα το δούμε και αυτό.
AAT
Καλημέρα.
Από κάποια λίγα που γνωρίζω πρέπει να γινόταν μάχη, και δινόταν η εντύπωση ότι ήθελαν να πουν «εγώ το έφτιαξα», και να παν μπροστά μη γνωρίζοντας στοιχειώδη πράγματα.
Εάν δεν μπορούν να σας “κουνηθούν με τίποτα” τότε θα σας φοβούνται. Μήπως αυτό εμπλέκει και μεθόδευση που οδήγησε στη παραίτηση σας; μεταξύ των άλλων λόγων όπως το ότι εσείς ουσιαστικά θέλατε να λειτουργήσει πραγματικά το ΕΑΝ και άλλοι κυνηγούσαν άλλα;
Πράγματι, οι δυο γιατροί πρέπει να χρησιμοποιήθηκαν. Δύο γιατροί που εκπαιδεύτηκαν στα πλαίσια του Eurochip να αποτελούν τέτοια απειλή;;;; Σε όποια περίπτωση όντως πιθανά να υπήρχαν διάφορες πιέσεις. Είχε τύχει να πέσω σε μία.
Συγνώμη τώρα…Ενώ ψηφίστηκε ο Νόμος το 2005 για ένταξη στο ΚΕΕΛΠΝΟ έμεινε 4 χρόνια στο ΚΕΣΥ ΧΩΡΙΣ ΝΑ ΠΑΡΑΔΟΘΕΙ;;;;; οι επιτροπές;;; ο διαγωνισμός;;;;
Κάνω συνειρμούς…που επιβεβαιώνουν και άλλα….δυστυχώς…
ΑΑΤ
Μακάρι να μην έχουν εκταμιευτεί όλα αλλιώς πως θα πραγματοποιηθεί το όποιο σχέδιο και η όποια μελέτη.
Χρησιμοποίησα τη Δανία απλά ως παράδειγμα. Βέβαια δεν είναι η μόνη χώρα που κατέγραψε όλες τις περιπτώσεις – σύμφωνα με αυτά που έχω διαβάσει απλά ήταν η πρώτη που το έκανε. Και της Ιρλανδίας πρέπει να είναι καλό. Νομίζω έχει συνεργασία και με το SEER.
Το θέμα προδιαγραφών δεν ξέρω πως θα το αντιμετωπίσουν. Υπάρχουν πολλά θέματα που πρέπει να λυθούν. π.χ. δεν ξέρω πως θα γίνεται η κωδικοποίηση ICDO και ΤΝΜ που είναι στα αγγλικά όταν π.χ. οι βιοψίες είναι στα ελληνικά.
@AKESO
@AAT
Νομίζω χάνετε τον καιρό σας… Το θέμα ΔΕΝ είναι ΠΩΣ τα λειτουργήσει το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών της Ελλάδας δηλαδή αν θα είναι σαν το Ιρλανδικό ή σαν το Δανέζικο. Οι άνθρωποι που ΑΠΟΦΑΣΙΖΟΥΝ γι’αυτό, ΔΕΝ έχουν αυτό στο μυαλό τους.
(Δεν αναφέρομαι σε τυχόν αφελή μέλη του ΔΣ ή κάποια άλλα άτομα που τα φώναξαν ως άλλοθι και αυτά έτρεξαν με φιλότιμο).
Οι άνθρωποι που ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ θα ρυθμίσουν την υπηρεσία αύτή, ΕΝΑ ΕΧΟΥΝ ΣΤΟ ΜΥΑΛΟ ΤΟΥΣ. ΤΑ ΚΕΡΔΗ ΠΟΥ ΘΑ ΑΠΟΚΟΜΙΣΟΥΝ…. Ολα τα λοιπά γι’ αυτ΄ς είναι δευτερεύοντα.
Τώρα, αν το Αρχείο “πετύχει”, καλώς να πετύχει…αν ΟΧΙ, το δικό τους θέμα είναι : “πόσα έβγαλαν”????
John Smith
Κάπως έτσι είναι τα πράγματα δυστυχώς…το χρήμα…
Δεν τους ενδιαφέρει να κάνουν σωστή δουλειά. Φαίνεται από τις μέχρι τώρα πράξεις τους.
Αυτή την εντύπωση είχα αποκομίσει και από μία συνάντηση με υπεύθυνο του ΕΑΝ κάποτε. Ήλπιζα ότι απλά ήταν δική μου εντύπωση. Αλλά με το πέρασμα του χρόνου είδα ότι δεν ήταν μόνο εντύπωση…ήταν πραγματικότητα.
@ Akeso
Μια από τις βλακείες που μας χαρακτηρίζουν σαν λαό (πώς αλλιώς να το χαρακτηρίσω) είναι η έπαρση του “.. θεμελιώθηκε επί υπουργίας τάδε…”, “έγινε επί δείνα …”, “.. για πρώτη φορά στην Ελλάδα …” και άλλα παρεμφερή όπως οι αναμνηστικές πλακέτες με τα χρυσά ονόματα, τα αγάλματα κλπ. Να γραφτεί το όνομά μας στην ιστορία δηλαδή (λες και θα μας θυμάται κανείς μετά από 50 χρόνια – εκτός και αν κάποιος είναι κορυφή). Το θυμάμαι από την εποχή της χούντας που έτρεχαν με το μυστρί. Πριν καν γίνει το έργο, συνωστίζονται ποιός θα βάλει το όνομά του σ’ αυτό. Δεν ξέρω αν υπήρξε μάχη για το ΕΑΝ, σίγουρα πάντως πολλοί το ήθελαν.
Δεν ξέρω αν με φοβούνται και ποιοί (είναι πιθανό). Εγώ πάντως έχω πάρει όλα τα μέτρα ακόμα και για πιθανά αντίμετρα (ακόμα και το χαντάκι που λέει ο λόγος) και οπωσδήποτε δεν φοβάμαι και είμαι αποφασισμένος (ό,τι ήταν να χάσω το έχασα αλλά οφείλω να υπερασπιστώ τους κόπους μου). Αν δεν βρεθεί άκρη ή συμβεί κάτι, θα ενημερωθεί η OLAF ώστε να κρίνει εκείνη.
Οι λόγοι για τους οποίους παραιτήθηκα, αναφέρονται στην επιστολή μου. Δεν μπορώ να ξέρω αν υπήρξε “σχέδιο” να παραιτηθώ (ίσως είναι λίγο τραβηγμένο). Ούτε και για το αν κυνηγούσαν άλλα πράγματα μου πέρασε τότε από το μυαλό (πολύ αργότερα βρήκα τα στοιχεία). Η αλήθεια είναι (και υπάρχει αλληλογραφία) ότι υπήρχαν πολλές ενδείξεις ότι τα πράγματα δεν προχωρούσαν όπως είχαν συζητηθεί αρχικά -ακόμα και με τη συνεργασία με το eurochip και τους άλλους encr, iarc. Αυτά βέβαια, τα είχα προβλέψει από νωρίς σε κάποιους αλλά δεν έγινα πιστευτός ή παρεξηγήθηκα (υπάρχει και γι’ αυτό αλληλογραφία).
Δεν νομίζω ότι οι 2 γιατροί αποτελούσαν κίνδυνο. Απλά χρησιμοποιήθηκε ως επιχείρημα (που προφανώς δεν έψαξε και καλά).
Τα άλλα είναι έτσι ακριβώς (από το έγγρ. 55 προκύπτει: 4 χρόνια στο ντουλάπι) και δεν ξέρω ακόμα το γιατί. Όσο για το αν η επιτροπή θα μπορούσε να πει κάτι, δεν είμαι βέβαιος ότι τα απλά μέλη έχουν πλήρη ενημέρωση. Εδώ δεν είμαι βέβαιος και για το αν όλα τα μέλη του ΔΣ του ΚΕΕΛΠΝΟ είχαν πλήρη ενημέρωση (είχα κάποτε μια σχετική συζήτηση με κάποιο μέλος).
Για την εκταμίευση, θα το δούμε εν καιρώ.
Είναι άλλες χώρες αυτές που συζητάμε (Δανία, Ιρλανδία κλπ.). Δεν έχουν καμία σχέση με εμάς και γι’ αυτό ο σχεδιασμός θα έπρεπε να είναι τέτοιος ώστε να είναι αποτελεσματικός. Όποιο σχέδιο και αν υπάρχει, είμαι βέβαιος ότι θα τα βρούν “μπαστούνια” (και ειδικά σε μερικά που έχουν ξεχάσει).
Για τις κωδικοποιήσεις, υπάρχει σίγουρα μια επίσημη Ελληνική έκδοση ICD-O2 (αξιόλογη δουλειά) και, προφανώς, το παλιό ΕΑΝ χρησιμοποίησε μια προσαρμοσμένη έκδοση 3 (δεν ξέρω αν είναι και επίσημη).
Ελπίζω, για όλα αυτά, να ενδιαφερθεί κάποιος π.χ. βουλευτής και (εννοείται) πριν πτωχεύσουμε (όλες οι ειδήσεις μας προετοιμάζουν).
@Akeso
Αυτό δεν είναι πάρα πολύ δύσκολο από τη στιγμή που υπάρχει μεταφρασμένο ICD στα Ελληνικά. Θα πρέπει οι βιοψίες να κωδικοποιούνται σε αυτό το σύστημα => καταχώριση στη βάση με αυτό τον κωδικό. Μετά αγοράζεις/κατεβάζεις μια αντιστοίχηση του ICD σε όποιο άλλο σύστημα κωδικοποίησης θέλεις. Το πρόβλημα που βλέπω εγώ είναι ότι οι βιοψίες και οι διαγνώσεις δεν χρησιμοποιούν κανένα σύστημα κωδικοποίησης από την αρχή. Οι πιο υποψιασμένοι θα λέγανε ότι γράφονται σε μια πολύ “φλου” διατύπωση για να καλύψουμε την ασχετοσύνη/κ… μας αν πέσει καμια μήνυση στο μέλλον.
@ john smith
Αν δεχθούμε ότι έτσι θα γίνεται πάντα, ΟΚ, σταματάμε και τη συζήτηση.
Σίγουρα είναι πολύ εύκολο να παρατήσεις κάτι από το να το παλέψεις.
Τί προτείνεις;
Η χρεωκοπία είναι σχεδόν σίγουρη τα νούμερα δεν βγαίνουν με τίποτα … το ζήτημα είναι να γίνει με ένα συντεταγμένο τρόπο, όπως αφήνεται να εννοηθεί στα διεθνή μέσα επικοινωνίας. Με δεδομένη τη χρεωκοπία, ας ελπίσουμε να αποκολληθούν τα παράσιτα από τον ξενιστή μήπως και δει άσπρη μέρα η χώρα στο μέλλον.
@ InspectorGadget
Αν επισκεφθείς το αρμόδιο τμήμα της ΕΣΥΕ (πέρασα και από εκεί για να μάθω – και μετά σου λένε 2 μήνες- και πήρα και συνέντευξη από πρώην υπάλληλο που έτυχε να είναι εκεί και που δούλευε στο 1ο αρχείο νεοπλασιών του 1967), θα σου πούνε τόσα ανέκδοτα που θα γελάς για ώρα.
Εδώ, το ICD-10, είναι να μπει σε εφαρμογή εδώ και κάτι χρόνια.
Γνωρίζω για το ελληνικό ICD-O-2 που είναι του 1995. Αν έχουν μεταφράσει και σκοπεύουν να χρησιμοποιήσουν την 3η έκδοση τότε μπράβο! Εάν υπάρχει αυτό το βιβλίο θα ήθελα να το αγοράσω. Θα μπορούν και τα στοιχεία να είναι συγκρίσιμα.
Κανονικά χρησιμοποιείται το ICD-O και για την σταδιοποίηση το ΤΝΜ απ΄ότι γνωρίζω για να είναι συγκρίσιμα παγκοσμίως.
Το ότι οι βιοψίες διατυπώνονται σε φλου κατάσταση αποτελει περαιτέρω πρόβλημα που πρέπει να λυθεί. Ή να υιοθετηθεί μια ομοιογενής έκφραση στις βιοψίες και κωδικοποίηση ή ο καταγραφέας να γνωρίζει τι θα χρησιμοποιήσει.
@Akeso
Δεν ξέρω αν υπάρχει έντυπο της έκδοσης 3 που να πωλείται. Έχω την έκδοση 2.
Υπάρχει προσπάθεια από την Παθολογοανατομική εταιρεία για την τυποποίηση των εκθέσεων http://www.pathology.gr/index.php (το περιεχόμενο είναι προσβάσιμο σε μέλη).
Το πρόβλημα είναι με τις κυτταρολογικές εκθέσεις. Πριν 20 χρόνια και μέχρι το 1995-6, υπήρχε μεγάλη δραστηριότητα (από τις τότε προέδρους της Κυτταρολογικής Εταιρείας) για την υιοθέτηση του συστήματος Bethesda κλπ. και υπήρξε μεγάλη πρόοδος. Στη συνέχεια ατόνισε το ενδιαφέρον (και για σήμερα, άσε να μην πω).
AAT
Ναι, και εγώ έχω την έκδοση 2. Καλό είναι ότι η Παθολογοανατομική εταιρεία προχωρά στην τυποποίηση. Η CAP το έχει ήδη κάνει οπότε υπάρχει και πολύ υλικό εκεί (ελεύθερο προς όλους) για να το χρησιμοποιήσουν. Είναι πάρα πολύ καλά και βοηθούν στην καταγραφή.
@Akeso
CAP = ?